Ascolta il tuo corpo

“Stai fingendo, dalle analisi non hai nulla!”
“Avere dolore è normale.”

Virginia si è sentita ripetere queste frasi innumerevoli volte da quando ha 16 anni.
Adesso ne ha 21, e dopo cinque anni trascorsi, a cercare di dare un nome a questo dolore finalmente la diagnosi è arrivata: endometriosi profonda.
Per arrivare a questo risultato, però, ha dovuto vivere gli anni della sua adolescenza in un andirivieni di visite al pronto soccorso, ginecologiche e psichiatriche senza mai trovare risposte.
L’endometriosi è una malattia invalidante, catalogata come malattia cronica dal Ministero della Salute, perché lede enormemente sulla vita quotidiana e lavorativa della persona.

Il dott. L. Montanelli, medico specialista in ostetricia e ginecologia dell’Ospedale Manzoni di Lecco, la descrive come “una patologia infiammatoria benigna e infiltrante che, se non curata, può portare alla comparsa di tumori endometrioidi”.
La caratteristica principale di questa malattia è il dolore “che tende a diventare cronico e che non si limita alla zona ovarica ma che si espande anche ai polmoni, ai reni, alla schiena.”

Virginia “quel” dolore lo conosce molto bene, è diventato quotidiano e oramai fa parte di lei.
È iniziato tutto all’età di 16 anni, quando per mesi le mestruazioni le si sono interrotte; nonostante questo primo avvertimento le fu detto che era “normale” e che “poteva capitare” alla sua età. L’anno seguente fu operata per una ciste ovarica e pensò che fosse tutto finalmente finito.
Invece, dopo l’operazione, le fu prescritta una pillola contraccettiva non adatta a lei, i sintomi e il dolore ritornarono e lei dovette imparare a conviverci.
Passò un altro anno nel quale la situazione di Virginia peggiorò fino ad avere cicli mestruali di 15/20 giorni (rispetto ai normali cinque) che la portavano ad avere svenimenti, acne e ancora sofferenza. Dopo aver cambiato ancora una volta pillola contraccettiva ed essersi sentita dire che non aveva nulla e che era in buona salute, Virginia fu costretta a recarsi al pronto soccorso: la prima di una lunghissima serie di volte. 

Durante il lockdown, tra i mesi di aprile, maggio e giugno, fu costretta ad andare al pronto soccorso nove volte a causa dei dolori lancinanti ma, in ognuna di quelle occasioni, le fu detto che era sana e che il malessere che provava non esisteva.
L’endometriosi, però, non è solo una malattia che colpisce la persona a livello fisico, ma anche a livello psicologico. Virginia ha dovuto affrontare per mesi l’incredulità non solo dei medici ma anche dei suoi familiari; ha dovuto andare avanti con le sole sue forze, cercando disperatamente di dimostrare agli altri che quello che provava fosse vero.
Purtroppo una delle maggiori difficoltà è proprio quella di dare prova di avvertire veramente dolore; e quando Virginia si trovò di fronte questo muro di scetticismo, iniziò a non credere nemmeno lei in quelle grida che il suo corpo emetteva.
In quel periodo, infatti, iniziarono gli attacchi di panico, i problemi a concentrarsi e la stanchezza cronica. Tutto questo fu scambiato per uno stato mentale non sano, che la portò ad iniziare una cura psichiatrica, credendo che la sofferenza provata da lei non fosse reale. 
Come, invece, ha ribadito il dott. Montanelli “È il dolore causato dall’endometriosi che porta a problemi psicologici, non viceversa”.

Il “male” di Virginia, infatti, era reale e venne finalmente riconosciuto questa estate dopo anni passati a sopportare e a stringere i denti senza sapere il perché.
Il problema maggiore di questa malattia, infatti, è la difficoltà di riuscire a diagnosticarla, dato che i sintomi sono diversi e molto soggettivi. 
Ciò che caratterizza l’endometriosi è proprio il dolore cronico, il quale, si prova anche durante i rapporti con un’altra persona, anche se non sempre si manifesta e molte volte viene sottovalutato additandolo come “normale”.
Provare tutta questa sofferenza fisica non dovrebbe essere ritenuta abituale, infatti questa credenza provoca una “spirale del silenzio” attorno a questa malattia. 
Il dott. Montanelli racconta come “molte donne nascondono o ritengono normale il dolore che provano”, quindi risulta ancora più complicato poter arrivare a una diagnosi certa.
Il cercare di dissimulare questa sofferenza fa capire quanto questa malattia sia legata anche alle dinamiche di genere; infatti, nel passato, veniva chiamata “la malattia scaccia mariti”: questo perché le donne che soffrono di endometriosi hanno più difficoltà a percorrere una gravidanza. 

Anche per questo motivo l’endometriosi è ancora oggi una malattia sconosciuta ai molti; le donne si vergognano di averla e nascondono i sintomi per non essere stigmatizzate come “cattive compagne”. 
Questa patologia, infatti, è ritenuta “una mattia di coppia” proprio perché il sostegno del partner è fondamentale. Avere a fianco qualcuno che sappia rispettare le esigenze dovute all’endometriosi è molto importante per poter intraprendere il percorso di guarigione e le terapie per poter migliorare lo stato di salute della donna che ne soffre. 
Il dott. Montanelli sottolinea come “esistono tre diverse terapie: il trattamento con estroprogestinico, che sarebbe l’assunzione di una pillola senza sospensione che va a simulare la gravidanza, in modo tale da evitare l’ovulazione e il ciclo mestruale; la terapia farmacologica, che va sempre a sospendere le mestruazioni; in ultimo si può intervenire chirurgicamente, attraverso un’operazione molto delicata che va a rimuovere le cisti ovariche endometriosiche e i noduli endometriosi”.
Nonostante questi trattamenti, ad oggi, non esiste una cura che porti ad una guarigione completa dalla malattia, nonostante in Italia soffrano di endometriosi 3 milioni di donne e ragazze, tra cui Virginia.

A causa di questa battaglia, Virginia, ha dovuto rimparare a fare qualsiasi cosa, anche quella più semplice, come alzarsi dal letto, imparando a porsi degli obiettivi minimi durante la giornata e a conoscere i propri limiti. 
L’endometriosi, nonostante le innumerevoli sfide che ogni giorno è costretta ad affrontare, le ha fatto capire una cosa: quanto sia fondamentale per ognuno di noi saper ascoltare il proprio corpo.

Matilde Zecca